Symptomen van cystische fibrose bij volwassenen begrijpen

Cystic fibrosis (CF) is een chronische, progressieve aandoening die de longen en het spijsverteringsstelsel aantast. Het belangrijkste symptoom van taaislijmziekte bij volwassenen is een aanhoudende hoest met kleverige slijmproductie. CF kan ook leiden tot respiratoire insufficiëntie. Vroege beoordeling is essentieel om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Overzicht van cystische fibrose

Cystic fibrosis is een genetisch probleem dat de longen en het spijsverteringsstelsel aantast. Mensen met deze aandoening hebben moeite met ademen en het verteren van voedsel vanwege de opeenhoping van slijm in hun lichaam. Patiënten met deze aandoening kunnen stappen ondernemen om longinfecties te voorkomen en andere complicaties te minimaliseren.

Hoe het wordt bepaald

Een combinatie van verschillende tests wordt gebruikt om deze aandoening te bepalen. De meest voorkomende is de zweetchloridetest, die de hoeveelheid zout in iemands zweet meet. Een hoog zoutgehalte dat tijdens de zweettest wordt gevonden, duidt vaak op cystische fibrose. Andere tests die kunnen worden gebruikt genetische testen, röntgenfoto's van de borst en CT-scans.

Er zijn veel verschillende genetische tests voor CF. Een standaardmethode wordt een polymerasekettingreactietest (PCR) genoemd. De test kan worden gebruikt om te zoeken naar specifieke mutaties in het CFTR-gen, dat verantwoordelijk is voor het coderen van het eiwit dat helpt bij het reguleren van de zout- en waterbalans in het lichaam.

Röntgenfoto's van de borst kunnen longveranderingen en kenmerken van CF laten zien, zoals een verhoogde dichtheid in bepaalde gebieden of een opeenhoping van vocht. CT-scans kunnen meer gedetailleerde informatie over de longen geven dan röntgenfoto's van de borst. Ze kunnen veranderingen in de structuur van de longen laten zien, zoals vernauwing van de luchtwegen.

Veelvoorkomende symptomen van cystische fibrose bij volwassenen

De meest voorkomende symptomen zijn ademhalingsmoeilijkheden, aanhoudend hoesten met slijmproductie, piepende ademhaling, slechte groei/gewichtstoename, ondervoeding en frequente longinfecties. Patiënten kunnen ook gastro-intestinale problemen ervaren, zoals buikpijn, een opgeblazen gevoel, obstipatie en diarree. De sinussen worden ook aangetast door deze opeenhoping van slijm, wat kan leiden tot sinusitis.

Mensen met symptomen van CF ervaren vaak onvruchtbaarheid door het dikke slijm dat zich ophoopt in de voortplantingsorganen. Bij mannen kan dit ervoor zorgen dat sperma de eicel niet bereikt. Bij vrouwen kan het voorkomen dat bevruchte eicellen zich in de baarmoeder nestelen of voorkomen dat ze helemaal zwanger worden.

De opeenhoping van slijm leidt tot ontsteking en infectie in de longen, waardoor ze na verloop van tijd beschadigd raken. De ontsteking veroorzaakt door CF kan ook leiden tot andere problemen in verschillende organen door het hele lichaam. Atypische cystische fibrose is milder en wordt vaak pas in de adolescentie of volwassenheid ontdekt. Individuen met atypische CF vormen een uitdaging voor clinici. Zweettesten voor CF kunnen negatief zijn bij atypische patiënten.

Opties voor cystische fibrose bij volwassenen

Er zijn veel verlichtingsopties voor patiënten met cystische fibrose.

Geneesmiddel helpt de luchtwegen vrij te maken en maakt het ademen gemakkelijker. Enkele veel voorkomende inhalatiemedicijnen die worden gebruikt om de luchtwegen van patiënten met CF te helpen verlichten, zijn Pulmozyme, TOBI Podhaler, Cayston en hypertone zoutoplossing. Antibiotica worden regelmatig gebruikt om de symptomen te beheersen en de longfunctie te behouden voor mensen met CF. Naast antibiotica kunnen ook andere medicijnen zoals ontstekingsremmers, slijmverdunnende medicijnen, bronchusverwijders en pancreasenzymen worden voorgeschreven.

Fysiotherapie op de borst om slijm in de longen los te maken. Veel voorkomende oefeningen voor fysiotherapie op de borst om slijm in de longen los te maken, zijn klappen, hoesten en diep ademhalen.

Oefening verbetert de longfunctie door meer lucht in te ademen en uit te ademen bij elke ademhaling. Het stelt patiënten in staat om meer zuurstof in hun longen te krijgen, wat kan helpen om de algehele gezondheid te verbeteren.

Voedingssupplementen patiënten helpen een gezond gewicht te behouden en voldoende calorieën en voedingsstoffen binnen te krijgen, waaronder vitamine D en omega-3-vetzuren.

Cystic Fibrosis-specialisten

Cystic fibrosis-specialisten werken samen met patiënten en hun families om de dagelijkse impact te beheersen en begeleiding te bieden bij het omgaan met de fysieke en emotionele uitdagingen die gepaard gaan met de aandoening. Bovendien werken cystic fibrosis-specialisten aan het bevorderen van onderzoek door deel te nemen aan klinische onderzoeken en andere onderzoeksstudies.

Kan het worden voorkomen?

Het belangrijkste dat uw patiënt kan doen om CF te voorkomen, is ervoor te laten testen als u denkt dat hij of zij risico loopt. Als ze een familiegeschiedenis van CF hebben, moeten ze met een medische professional praten om zich te laten testen.

Ze kunnen ook enkele veranderingen in levensstijl aanbrengen om hun risico op het ontwikkelen van CF te verminderen. Stoppen met roken, een gezond dieet volgen, en regelmatig sporten zijn goede manieren om hun longen gezond te houden.

Hoe Cystic Fibrosis de kwaliteit van leven beïnvloedt

Patiënten met cystic fibrosis ervaren vaak kortademigheid, vermoeidheid, pijn op de borst en het ophoesten van slijm. Deze symptomen kunnen dagelijkse activiteiten erg moeilijk maken. Daarnaast lopen patiënten een verhoogd risico op andere gezondheidsproblemen zoals diabetes en longinfecties.

Naarmate het vordert, moeten patiënten mogelijk vaker in het ziekenhuis worden opgenomen en hebben ze uiteindelijk 24-uurszorg nodig. De levensverwachting van patiënten met CF is de afgelopen jaren toegenomen, maar nog steeds lager dan die van de algemene bevolking.

De impact van CF op patiënten en hun families kan aanzienlijk zijn. De aandoening vereist vaak dat patiënten school of werk missen, wat relaties kan belasten. Patiënten hebben een ondersteuningssysteem nodig om hen te helpen omgaan met de uitdagingen van deze aandoening.

Ondersteuning van patiënten met cystische fibrose

Er zijn veel ondersteuningsopties beschikbaar voor patiënten met taaislijmziekte. Een optie is om lid te worden van een steungroep. Het kan patiënten een forum bieden om hun ervaringen te delen en in contact te komen met anderen die begrijpen wat ze doormaken.

Patiënten kunnen ook individuele begeleiding of therapie zoeken. Het kan helpen bij het beheersen van de stress en angst die vaak gepaard gaan met een chronische ziekte. Counseling kan patiënten ook helpen om copingvaardigheden te ontwikkelen en meer te leren over het omgaan met hun aandoening.

Steungroepen

De Stichting Cystic Fibrosis (CFF) heeft een programma voor patiëntenbijstand dat subsidies verstrekt om te helpen met medische zorg en medicatiekosten. Verschillende liefdadigheidsinstellingen bieden financiële hulp aan patiënten met CF. Er is ook voorlichtingsmateriaal voor patiënten beschikbaar. De gezondheidsinformatie behandelt het omgaan met symptomen en tips voor het leven met CF.

BioScanTM

BioScanTM helpt bij cystische fibrose bij volwassenen door informatie te geven over de status van hun lichaam. De gegevens kunnen patiënten en hun families helpen weloverwogen beslissingen te nemen over de zorg. Bovendien kan BioScan CF-patiënten helpen hun voortgang te monitoren en potentiële problemen vroegtijdig te identificeren.