Comprender los síntomas de la fibrosis quística en adultos
Descripción general de la fibrosis quística
La fibrosis quística es un problema genético que afecta los pulmones y el sistema digestivo. Las personas con esta afección tienen dificultad para respirar y digerir los alimentos debido a la acumulación de mucosidad en sus cuerpos. Los pacientes con esta afección pueden tomar medidas para prevenir infecciones pulmonares y minimizar otras complicaciones.
Cómo se determina
Se utiliza una combinación de varias pruebas para determinar esta condición. La más común es la prueba de cloruro en el sudor, que mide la cantidad de sal en el sudor de una persona. Un alto nivel de sal encontrado durante la prueba del sudor a menudo indica fibrosis quística. Otras pruebas que se pueden utilizar: pruebas genéticas, radiografías de tórax y tomografías computarizadas.
Hay muchas pruebas genéticas diferentes para la FQ. Un método estándar se llama prueba de reacción en cadena de la polimerasa (PCR). La prueba se puede usar para buscar mutaciones específicas en el gen CFTR, que es responsable de codificar la proteína que ayuda a regular el equilibrio de sal y agua en el cuerpo.
Las radiografías de tórax pueden mostrar cambios en los pulmones y características de la FQ, como un aumento de la densidad en ciertas áreas o una acumulación de líquido. Las tomografías computarizadas pueden proporcionar información más detallada sobre los pulmones que las radiografías de tórax. Pueden mostrar cambios en la estructura de los pulmones, como el estrechamiento de las vías respiratorias.
Síntomas comunes de la fibrosis quística en adultos
Los síntomas más prevalentes incluyen dificultad para respirar, tos persistente con producción de moco, sibilancias, crecimiento deficiente/aumento de peso, desnutrición e infecciones pulmonares frecuentes. Los pacientes también pueden experimentar problemas gastrointestinales como dolor abdominal, hinchazón, estreñimiento y diarrea. Los senos paranasales también se ven afectados por esta acumulación de moco, lo que puede provocar infecciones de los senos paranasales.
Las personas con síntomas de FQ a menudo experimentan infertilidad debido a la mucosidad espesa que se acumula en los órganos reproductivos. En los hombres, esto puede impedir que los espermatozoides lleguen al óvulo. En las mujeres, puede evitar que los óvulos fertilizados se implanten en el útero o evitar que queden embarazadas por completo.
La acumulación de mucosidad provoca inflamación e infección en los pulmones, lo que los daña con el tiempo. La inflamación causada por la FQ también puede provocar otros problemas en diferentes órganos del cuerpo. La fibrosis quística atípica es más leve y, a menudo, no se descubre hasta la adolescencia o la edad adulta. Las personas con FQ atípica representan un desafío para los médicos. Las pruebas de sudor para FQ pueden ser negativas en pacientes atípicos.
Opciones para la fibrosis quística en adultos
Existen muchas opciones de alivio para los pacientes con fibrosis quística.
Medicamentos ayuda a despejar las vías respiratorias y facilita la respiración. Algunos medicamentos inhalados comunes que se usan para ayudar a aliviar las vías respiratorias de los pacientes con FQ incluyen Pulmozyme, TOBI Podhaler, Cayston y solución salina hipertónica. Los antibióticos se usan regularmente para ayudar a controlar los síntomas y mantener la función pulmonar en las personas con FQ. Además de los antibióticos, también se pueden recetar otros medicamentos como antiinflamatorios, anticoagulantes, broncodilatadores y enzimas pancreáticas.
Fisioterapia del pecho para ayudar a aflojar la mucosidad en los pulmones. Los ejercicios comunes de fisioterapia torácica para ayudar a aflojar la mucosidad en los pulmones incluyen aplaudir, toser y respirar profundamente.
Haz ejercicio mejora la función pulmonar al aumentar el aire inhalado y exhalado con cada respiración. Permite que los pacientes reciban más oxígeno en los pulmones, lo que puede ayudar a mejorar la salud en general.
Suplementos nutricionales ayudar a los pacientes a mantener un peso saludable y obtener suficientes calorías y nutrientes, incluida la vitamina D y los ácidos grasos omega-3.
Especialistas en Fibrosis Quística
Los especialistas en fibrosis quística trabajan con los pacientes y sus familias para manejar el impacto diario y brindar orientación sobre cómo enfrentar los desafíos físicos y emocionales que conlleva la afección. Además, los especialistas en fibrosis quística trabajan para hacer avanzar la investigación participando en ensayos clínicos y otros estudios de investigación.
¿Se puede prevenir?
Lo más importante que su paciente puede hacer para prevenir la FQ es hacerse la prueba si cree que puede estar en riesgo. Si tienen antecedentes familiares de FQ, deben hablar con un profesional médico acerca de hacerse la prueba.
También pueden hacer algunos cambios en el estilo de vida para ayudar a reducir el riesgo de desarrollar FQ. Dejar de fumar, comiendo una dieta saludabley hacer ejercicio con regularidad son buenas formas de mantener sus pulmones sanos.
Cómo la fibrosis quística afecta la calidad de vida
Los pacientes con fibrosis quística a menudo experimentan dificultad para respirar, fatiga, dolor en el pecho y tos con mucosidad. Estos síntomas pueden hacer que las actividades cotidianas sean muy difíciles de realizar. Además, los pacientes corren un mayor riesgo de sufrir otros problemas de salud, como diabetes e infecciones pulmonares.
A medida que avanza, es posible que los pacientes deban ser hospitalizados con más frecuencia y eventualmente requieran atención las 24 horas. La esperanza de vida de los pacientes con FQ ha aumentado en los últimos años, pero sigue siendo inferior a la de la población general.
El impacto de la FQ en los pacientes y sus familias puede ser significativo. La condición a menudo requiere que los pacientes falten a la escuela o al trabajo, lo que puede tensar las relaciones. Los pacientes necesitan un sistema de apoyo que los ayude a sobrellevar los desafíos de esta afección.
Apoyo a pacientes con fibrosis quística
Los pacientes también pueden buscar asesoramiento o terapia individual. Puede ayudar a controlar el estrés y la ansiedad que a menudo acompañan a una enfermedad crónica. El asesoramiento también puede ayudar a los pacientes a desarrollar habilidades de afrontamiento y aprender más sobre el manejo de su condición.
Grupos de Apoyo
La Fundación de Fibrosis Quística (CFF) tiene un programa de asistencia al paciente que proporciona subvenciones para ayudar con la atención médica y los costos de medicamentos. Varias organizaciones benéficas ofrecen asistencia financiera a pacientes con FQ. También tiene materiales educativos para pacientes disponibles. La información de salud cubre el manejo de los síntomas y consejos para vivir con FQ.
BioScan
BioScan ayuda con la fibrosis quística en adultos proporcionando información sobre el estado de sus cuerpos. Los datos pueden ayudar a los pacientes y a sus familias a tomar decisiones informadas sobre la atención. Además, BioScan puede ayudar a los pacientes con FQ a controlar su progreso e identificar problemas potenciales de manera temprana.